OBJECTIVES As hemofilias são doenças hereditárias resultantes da deficiência quantitativa dos fatores da coagulação, caracterizada por episódios hemorrágicos espontâneos e potencialmente letais. A profilaxia tem se mostrado eficiente na prevenção de complicações, no entanto a falta de adesão ao tratamento pode comprometer sua efetividade. O objetivo desse estudo foi avaliar a adesão e estimar os custos associados ao tratamento profilático em pacientes hemofílicos

METHODS Estudo transversal que avaliou os registros de dispensação de um serviço de hematologia numa capital brasileira, num período de 10 meses. A adesão foi medida pela proporção de dias cobertos (PDC). Considerou-se aderente aqueles pacientes que tiveram cobertura do tratamento em mais de 80% dos dias. Os custos diretos associados ao tratamento foram calculados considerando os custos com os concentrados de fatores de coagulação utilizados na profilaxia. Os valores foram convertidos em dólar utilizando o fator de conversão de poder de paridade de compra (PPC) disponibilizado pelo Banco Mundial.

RESULTS Entre os 103 pacientes identificados, a idade média foi de 23 anos e 86,3% eram portadores de hemofilia grave. A média da PDC foi de 83%, sendo 53,4% dos pacientes considerados aderentes. Entre aqueles não aderentes, 87% tinham idade menor que 40 anos e 83% eram pacientes com hemofilia grave. Observou-se a ocorrência de eventos hemorrágicos em 23 pacientes (22%), dentre os quais 11 eram não aderentes. Os custos do tratamento profilático no período totalizaram US$ 1,173,774.32, uma média de US$ 11.395,87 por paciente. O tratamento dos pacientes aderentes correspondeu a 55% do custo total.

CONCLUSIONS A adesão ao tratamento profilático da hemofilia apresentou uma prevalência sub-ótima. Frente aos altos custos incorridos com o fornecimento dos concentrados de fatores de coagulação, faz-se necessário desenvolver em estratégias educativas e de monitoramento da adesão dos pacientes que se traduzam em melhorias dos resultados clínicos e redução do custo econômico da hemofilia.